鲁网12月27日讯 2019年12月25日上午，一位叫徐玉堂的患者同家人一起，冒着小雨从40公里外的家里坐车来到了潍坊市中医院风湿科。向救治过他的风湿科医护人员郑重的献上一面绣有“妙手除顽疾、仁心见真情”的锦旗，感激之情溢于言表…… 

　　患者，男，55周岁，在家排行老二，是我的堂哥。于2019年9月3日诊断出患有“系统性红斑狼疮”。经过一个月的治疗，病情稳定后出院，回家继续口服药物治疗。然而，仅仅五天后突发“肠梗阻”，小肠大面积栓塞，深夜被送到当地医院急诊科救治。经过急诊科医生的全面检查后，认为患者已经没有了治疗的意义，无生还可能，紧接着医生通知我们准备“后事”。 

　　上有老下有小的二哥危在旦夕，这个打击对我们家人来说无疑是沉重的。我的二嫂（患者妻子）直到现在回想起当时的情景眼里依然噙着泪花，喃喃地说着：“当时就觉得天塌了”。家人始终不能相信，面前正在忍受病痛折磨的亲人将不久于人世。悲痛之余也向各种渠道寻求帮助。 

　　终于，好消息传来，潍坊市中医院风湿科的尹国富主任擅长治疗“系统性红斑狼疮”，当即奔往潍坊市中医院，找到了尹主任。 

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　　尹主任立即连同石海军医生一起对二哥进行了检查，尹主任认为：病情虽然严重，但仍在可控范围之内，随即制定出了周密的治疗方案，我二哥很快便用上了药。刚经过几天的治疗之后，身上的病症明显减轻，我去探望他的时候，二哥举着近半年都没抬起来的胳膊高兴的跟我说：“看，我的手能又摸到头顶了”。那一刻的二哥，快乐的像个孩子。 

　　二哥住院期间，我每去探望，他总会跟我唠叨风湿科的医生护士态度都是多么的好，尹主任和医生一天来看他好几次，问什么人家都不烦。是啊，跟土地打了半辈子交道的二哥哪里见过这么专业、优秀的医疗团队。 

　　身上疼痛症状消失的差不多之后，二哥又开始着急出院了。一是担心地里种的庄稼，二是心疼钱，毕竟住一天医院就要花一天的钱。尹主任和石医生得知后轮流过来开导，以免前功尽弃，他们告诉二哥这个病是享受大病医保的，报销比例高，自己花不了多少钱。石海军医生更是建议二哥去办理慢性病医保，后期的治疗费用会更省。 

　　经过大家的努力，二哥终于可以出院了。出院时已经没有了任何的疼痛症状。去接他的时候看了看出院记录和医嘱，写得甚是详细，不仅各种宜、忌很明确，每种药怎么服用、连食谱都给准备好了。 

　　二哥是个厚道人，出了院还是惦念着医护人员对他的好，不停的问我怎么去谢谢人家。确定好要当面感谢潍坊市中医院风湿科全体医护人员后，二哥也是雷厉风行，拒绝了我复查时候送锦旗的建议，专程从家里赶来感谢救治过他的医生和护士。或许，在他心里，无论怎么做都表达不出他由衷的感激。 

　?。ê蠹牵航饕源宋南赘皇兄幸皆悍缡迫逡交と嗽?，也祝二哥和他的病友们早日康复。） 

　　系统性红斑狼疮（SLE）是一种较为复杂多变的自身免疫性疾病，好发于生育年龄女性，多见于15~45岁年龄段，女∶男为 7 ~ 9∶1。本病临床表现复杂多样，多数呈隐匿起病，部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮，部分患者可由轻型突然变为重症狼疮，更多的则由轻型逐渐出现多系统损害；也有一些患者一起病就累及多个系统，甚至表现为狼疮危象。 

　　1.全身表现：患者常出现发热、疲乏，通常是狼疮活动的先兆。 

　　2.皮肤与黏膜：在鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑是SLE特征性改变?；箍杉饷舾?、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象等。同时，SLE口腔溃疡或黏膜糜烂常见。 

　　3.关节和肌肉：常出现对称性多关节疼痛、肿胀，通常不引起骨质破坏。SLE可出现肌痛和肌无力，少数可有肌酶谱的增高。 

　　4.肾脏损害：又称狼疮性肾炎（LN），表现为蛋白尿、血尿、管型尿，乃至肾功能衰竭。肾活检显示几乎所有SLE均有肾脏病理学改变。肾功能衰竭是SLE的主要死亡原因之一。 

　　5.神经系统损害：又称神经精神狼疮。轻者仅有偏头痛、性格改变、记忆力减退或轻度认知障碍；重者可表现为脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态等。 

　　6.血液系统表现：贫血和/或白细胞减少和/或血小板减少常见。贫血可能为慢性病贫血或肾性贫血。短期内出现重度贫血常是自身免疫性溶血所致。 

　　7.肺部表现：SLE常出现胸膜炎，或合并胸腔积液。SLE会引起肺脏间质性病变，伴有肺动脉高压或血管炎累及支气管粘膜者可出现咯血。SLE合并弥漫性出血性肺泡炎死亡率极高。SLE还可出现肺动脉高压、肺梗塞、肺萎缩综合征。 

　　8.心脏表现：患者常出现心包炎，表现为心包积液。可有心肌炎、心律失常，重症者，可伴有心功能不全，为预后不良指征。SLE可以有冠状动脉受累，表现为心绞痛和心电图ST-T改变，甚至出现急性心肌梗塞。 

　　9.消化系统表现：表现为恶心、呕吐、腹痛、腹泻或便秘，其中以腹泻较常见，可伴有蛋白丢失性肠炎，并引起低蛋白血症?；疃赟LE可出现肠系膜血管炎。SLE还可并发急性胰腺炎。肝酶增高常见，仅少数出现严重肝损害和黄疸。 

　　10.其他：眼部受累包括结膜炎、葡萄膜炎、眼底改变、视神经病变等。SLE常伴有继发性干燥综合征，有外分泌腺受累，表现为口干、眼干。 

　　综上，系统性红斑狼疮是一种广泛累及全身各个系统的复杂性自身免疫病，该病目前虽不能根治，但绝大多数狼疮患者可以通过药物控制病情。在控制疾病方面，中西医学各有所长：西医侧重于急速控制病情，避免迅速恶化，事实证明，西医治疗是必需和有力的，在及时挽救患者生命方面起到不可替代的作用，但往往这种“霸道”的治疗手段也会带来诸多的副作用，如继发感染，胃肠道刺激，血压升高，血脂、血糖的紊乱，骨质疏松，股骨头坏死等，现代医学并没有避开这些问题的有效手段；相反，中医学讲究整体观念、辨证论治，往往从发病的根源处着手，找到免疫系统紊乱的基础，通过对脏腑、经络的补虚泻实、调理疏通，改善体内环境，达到缓解病情、长期稳定的目的，还可以通过中药辨证加减，减轻西药的上述副作用。中西医结合是目前治疗系统性红斑狼疮的最优方案。治疗本病，比较理想的状态是在疾病控制后，在医生指导下激素逐渐减量至小剂量长期维持。即便如此，仍需要定期门诊随访，如果出现病情反复，应立即规范治疗。狼疮患者切忌自行减药或停药！自行减停药物患者，重者可引起脏器衰竭、甚至危及生命。 （通讯员 纪哲）