二哥!你又回来了!
鲁网12月27日讯 2019年12月25日上午,一位叫徐玉堂的患者同家人一起,冒着小雨从40公里外的家里坐车来到了潍坊市中医院风湿科。向救治过他的风湿科医护人员郑重的献上一面绣有“妙手除顽疾、仁心见真情”的锦旗,感激之情溢于言表……
患者,男,55周岁,在家排行老二,是我的堂哥。于2019年9月3日诊断出患有“系统性红斑狼疮”。经过一个月的治疗,病情稳定后出院,回家继续口服药物治疗。然而,仅仅五天后突发“肠梗阻”,小肠大面积栓塞,深夜被送到当地医院急诊科救治。经过急诊科医生的全面检查后,认为患者已经没有了治疗的意义,无生还可能,紧接着医生通知我们准备“后事”。
上有老下有小的二哥危在旦夕,这个打击对我们家人来说无疑是沉重的。我的二嫂(患者妻子)直到现在回想起当时的情景眼里依然噙着泪花,喃喃地说着:“当时就觉得天塌了”。家人始终不能相信,面前正在忍受病痛折磨的亲人将不久于人世。悲痛之余也向各种渠道寻求帮助。
终于,好消息传来,潍坊市中医院风湿科的尹国富主任擅长治疗“系统性红斑狼疮”,当即奔往潍坊市中医院,找到了尹主任。
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尹主任立即连同石海军医生一起对二哥进行了检查,尹主任认为:病情虽然严重,但仍在可控范围之内,随即制定出了周密的治疗方案,我二哥很快便用上了药。刚经过几天的治疗之后,身上的病症明显减轻,我去探望他的时候,二哥举着近半年都没抬起来的胳膊高兴的跟我说:“看,我的手能又摸到头顶了”。那一刻的二哥,快乐的像个孩子。
二哥住院期间,我每去探望,他总会跟我唠叨风湿科的医生护士态度都是多么的好,尹主任和医生一天来看他好几次,问什么人家都不烦。是啊,跟土地打了半辈子交道的二哥哪里见过这么专业、优秀的医疗团队。
身上疼痛症状消失的差不多之后,二哥又开始着急出院了。一是担心地里种的庄稼,二是心疼钱,毕竟住一天医院就要花一天的钱。尹主任和石医生得知后轮流过来开导,以免前功尽弃,他们告诉二哥这个病是享受大病医保的,报销比例高,自己花不了多少钱。石海军医生更是建议二哥去办理慢性病医保,后期的治疗费用会更省。
经过大家的努力,二哥终于可以出院了。出院时已经没有了任何的疼痛症状。去接他的时候看了看出院记录和医嘱,写得甚是详细,不仅各种宜、忌很明确,每种药怎么服用、连食谱都给准备好了。
二哥是个厚道人,出了院还是惦念着医护人员对他的好,不停的问我怎么去谢谢人家。确定好要当面感谢潍坊市中医院风湿科全体医护人员后,二哥也是雷厉风行,拒绝了我复查时候送锦旗的建议,专程从家里赶来感谢救治过他的医生和护士?;蛐?,在他心里,无论怎么做都表达不出他由衷的感激。
?。ê蠹牵航饕源宋南赘皇兄幸皆悍缡迫逡交と嗽?,也祝二哥和他的病友们早日康复。)
系统性红斑狼疮(SLE)是一种较为复杂多变的自身免疫性疾病,好发于生育年龄女性,多见于15~45岁年龄段,女∶男为 7 ~ 9∶1。本病临床表现复杂多样,多数呈隐匿起病,部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮,部分患者可由轻型突然变为重症狼疮,更多的则由轻型逐渐出现多系统损害;也有一些患者一起病就累及多个系统,甚至表现为狼疮危象。
1.全身表现:患者常出现发热、疲乏,通常是狼疮活动的先兆。
2.皮肤与黏膜:在鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑是SLE特征性改变?;箍杉饷舾小⑼逊?、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象等。同时,SLE口腔溃疡或黏膜糜烂常见。
3.关节和肌肉:常出现对称性多关节疼痛、肿胀,通常不引起骨质破坏。SLE可出现肌痛和肌无力,少数可有肌酶谱的增高。
4.肾脏损害:又称狼疮性肾炎(LN),表现为蛋白尿、血尿、管型尿,乃至肾功能衰竭。肾活检显示几乎所有SLE均有肾脏病理学改变。肾功能衰竭是SLE的主要死亡原因之一。
5.神经系统损害:又称神经精神狼疮。轻者仅有偏头痛、性格改变、记忆力减退或轻度认知障碍;重者可表现为脑血管意外、昏迷、癫痫持续状态等。
6.血液系统表现:贫血和/或白细胞减少和/或血小板减少常见。贫血可能为慢性病贫血或肾性贫血。短期内出现重度贫血常是自身免疫性溶血所致。
7.肺部表现:SLE常出现胸膜炎,或合并胸腔积液。SLE会引起肺脏间质性病变,伴有肺动脉高压或血管炎累及支气管粘膜者可出现咯血。SLE合并弥漫性出血性肺泡炎死亡率极高。SLE还可出现肺动脉高压、肺梗塞、肺萎缩综合征。
8.心脏表现:患者常出现心包炎,表现为心包积液。可有心肌炎、心律失常,重症者,可伴有心功能不全,为预后不良指征。SLE可以有冠状动脉受累,表现为心绞痛和心电图ST-T改变,甚至出现急性心肌梗塞。
9.消化系统表现:表现为恶心、呕吐、腹痛、腹泻或便秘,其中以腹泻较常见,可伴有蛋白丢失性肠炎,并引起低蛋白血症?;疃赟LE可出现肠系膜血管炎。SLE还可并发急性胰腺炎。肝酶增高常见,仅少数出现严重肝损害和黄疸。
10.其他:眼部受累包括结膜炎、葡萄膜炎、眼底改变、视神经病变等。SLE常伴有继发性干燥综合征,有外分泌腺受累,表现为口干、眼干。
综上,系统性红斑狼疮是一种广泛累及全身各个系统的复杂性自身免疫病,该病目前虽不能根治,但绝大多数狼疮患者可以通过药物控制病情。在控制疾病方面,中西医学各有所长:西医侧重于急速控制病情,避免迅速恶化,事实证明,西医治疗是必需和有力的,在及时挽救患者生命方面起到不可替代的作用,但往往这种“霸道”的治疗手段也会带来诸多的副作用,如继发感染,胃肠道刺激,血压升高,血脂、血糖的紊乱,骨质疏松,股骨头坏死等,现代医学并没有避开这些问题的有效手段;相反,中医学讲究整体观念、辨证论治,往往从发病的根源处着手,找到免疫系统紊乱的基础,通过对脏腑、经络的补虚泻实、调理疏通,改善体内环境,达到缓解病情、长期稳定的目的,还可以通过中药辨证加减,减轻西药的上述副作用。中西医结合是目前治疗系统性红斑狼疮的最优方案。治疗本病,比较理想的状态是在疾病控制后,在医生指导下激素逐渐减量至小剂量长期维持。即便如此,仍需要定期门诊随访,如果出现病情反复,应立即规范治疗。狼疮患者切忌自行减药或停药!自行减停药物患者,重者可引起脏器衰竭、甚至危及生命。